SMA Tip 1 hastası olan 4 yaşındaki Barkın’ın tedavisi için “SMA değil Barkın kazansın” sloganıyla başlatılan kampanya, gönüllüler tarafından farklı noktalarda yapılan etkinlikler ile devam ediyor. 15 Ocak Cumartesi günü saat 16.30’da Forkestra Müzik Grubu’nun gerçekleştireceği konsere sizler de davetlisiniz. Barkın’a umut olmak isteyenler Kocaeli’deki Symbol Alışveriş Merkezi’nde yapılacak konsere gidebilirler.

 

 

Kocaeli’de oturan ve Kocaeli İl Emniyet Müdürlüğü’nde komiser olarak görev yapan Barış Kaplan ile İzmit’te bir bankada çalışan Havva Kaplan, henüz 4 yaşındaki çocukları Yusuf Barkın Kaplan’ın bir süre önce rahatsızlanması üzerine yapılan tetkikler sonucu SMA Tip 1 hastalığına yakalandığını öğrendi. Barkın için alınan raporlar sonrasında, hastalığın tedavisi için yurt dışına gitmesi ve fiyatı 2,1 milyon dolar olduğu öğrenilen ilaç tedavisine başlanması amacıyla Kocaeli Valiliği’ne başvurularak kampanya izini alındı. Kampanyaya katılmak isteyen hayırsever vatandaşlar Vakıfbank’ta Havva Kaplan adına açılan TR69 0001 5001 5800 73142730 30 nolu İBAN’a para yatırarak destek olabilir. Ayrıca SMABARKIN yazıp 1901’e göndererek de 10 TL destek olabilirsiniz. Barkın’ın ailesine 90 507 670 14 50 telefon ve smasanascisi_yusufbarkin isimli instagram hesabından ulaşabilirsiniz.

 

 

SMA nörolojik ve genetik bir hastalık

SMATİP1, nörolojik ve genetik bir hastalık olup, dünya çocuk ölümleri sıralamasında birinci sıradadır. Bu hastalığın 3 çeşidi vardır. En ağrılı olan tip 1 olandır ve Yusuf Barkın da bu gruptadır. Bu çocuklar kaslarının erimesi sebebiyle ağır sıkıntılar çekmektedirler ve akciğer kaslarının zayıflaması ve nefessizlik sebebiyle hayatlarını kaybederler. Barkın 4 yaşına gelene kadar ilk 2 yaşında yoğun bir hastane süreci ve yoğun bakım süreci yaşamıştır. 2 yaşından sonra yoğun bir fizik tedavi süreciyle bu noktaya gelebilmiştir. Barkın yaşıtları gibi yürüyememekte, ağzından beslenememekte, desteksiz oturamamakta ve yattığı yerden yardım olmadan kalkamamaktadır. Ağız kasları gelişmediği için konuşamamakta ve beslenememektedir. Midesinde bulunan özel bir tüp ile beslenmektedir. Geceleri solunumunu rahat yapamadığı için bibap makinesi ile uyumaktadır. Yine rahat nefes alabilmesi için gün içerisinde değişik alet ve makinelerle akciğer temizliği yapılmaktadır. Barkın’ın şu anda tedavisine devam edilmektedir. Yurtdışında uygulanan ve gen tedavisi olarak sma hastası çocuklara uygulanan ve şu an 2.1 milyon dolar ücreti olan zolgensma isimli ilacın uygulanması için Kocaeli Valilik izinli yardım kampanyası devam etmektedir.

 

 

 

©2022 Anadolu Gezi Rehberi

veya

Kullanıcı Bilgileriniz İle Oturum Açın

veya    

Bilgilerinizi Unuttunuzmu?

veya

Create Account